年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。
50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁阿姨被查出浑身是病
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达umol/L，正常上限为umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
罪魁祸首是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以怀孕。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
专家提醒——
广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害降到最低。
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来源宁波晚报记者童程红通讯员徐晨燕
编辑肖勇
宁波晚报