Castleman病(Castleman’sdisease,简称:CD),是一种罕见的淋巴增生性疾病。由于发病率低,诊断困难,缺乏有效治疗手段,预后不佳,年,Castleman病被纳入我国《第一批罕见病目录》。
2月28日上午,卡斯特曼之家携手淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会以及中国castleman病医生协作组(CCDN)举办首场castleman病(CD)患者教育公益活动。
现场专家对患者提出的问题作出一一解答,以下是答疑视频片段。
(张明智教授回答部分)
(董玉君教授回答部分)
部分答疑内容分享:
01
CD患者可以打疫苗(包括新冠疫苗)吗?
CD的病人通常处于一种免疫功能的紊乱状态,那么新冠疫苗接种后,可能会加重这种castleman病免疫功能的紊乱,因此接种新冠疫苗要慎重。
02
Castleman病会遗传吗?
目前没有文献证明CD与遗传有直接很大的关联性。
03
混合型多中心,断药后可以怀孕吗?
混合型的CD被列为一种慢性病,只有少数的病人能够完全脱离这种病,通常要经历一些反反复复的发展,如果经过治疗以后,没有复发,最少得间隔两年才可以怀孕,但是目前我认为至少观察两到三年以上,可以再咨询医生再共同商讨。
04
得了CD可以结婚生子吗?男女有区别吗?
如果是透明血管单中心没有合并症状的病例,大部分病人手术后基本上可以认为治愈了,正常的结婚生子没有问题;但如果是多中心的病人,且病情正在活动期的话,尤其是接受了化学治疗的情况,我们不建议立即结婚生子,因为这时没有办法保证怀孕期间的疾病稳定性甚至胎儿的健康,如果说经过治疗的多中心CD能获得病情的稳定,而且距离化学治疗达到一定的时间间隔以后,可以到血液内科或妇产科做一些产前的咨询和检查,通过综合的评估,是可以正常的怀孕的。
05
半年前,颈部淋巴结肿大,病理为透明血管型,身体暂未发现异常,血液指标也都正常,这种情况有必要做pet确认么?
这种病人通常属于单中心透明血管型的病人,这种情况下一般不太必要做PETCT去确认是否有其他部位或者器官受累的,通常做一些超声或者CT的检查就足够了。
06
CD引起的肺功能受损该如何控制或缓解?
CD病人肺功能受损的案例越来越多见,我们也一直在